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48年麻风村迎首场婚礼 麻风病人当见证人护肤DIY
2022-09-21

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麻风康复者和新人合影

新郎是唯一一家民间麻风病康复组织的成员新娘是义务帮助麻风病人多年的志愿者见证婚礼的是封闭生活了半个世纪的麻风病人

9月15日和16日,一个平常的周末。一场不平常的婚礼在一个不平常的地方举行———广西钦州市浦北县龙门镇的山陂塘麻风康复村。婚礼的主角是一位长期从事麻风康复工作的小伙子和他的志愿者妻子,而见证他们婚礼的则是在这里封闭生活了近半个世纪的麻风病康复者。

大批的志愿者和大学生赶来义务为他们的婚礼服务,百余人的欢声笑语打破了这个寂寥清冷了48年的小山村……

■学生、医生、志愿者组成庞大的送亲团

9月15日是个星期六。初秋的午后,天空格外的蓝。新娘新郎在新郎单位———广东汉达康福协会广西项目同事的陪伴下,与来自钦州市皮肤病防治院、浦北县疾病预防控制中心、“南宁爱心群”及广西中医学院、广西教育学院和广西师范学院的大学生志愿者,共同组成的庞大“送亲团”,从三百公里外的南宁等地出发,驱车近四个小时,来到了山陂塘村麻风康复村的所在地———钦州市浦北县龙门镇。同时,来自广西合浦、大新等地的十几名麻风康复者代表,也应邀赶来。

或许是头天刚下过雨的缘故,当进入麻风康复村的必经之路———不足1.5米宽的黄泥土路时,一行人才发现土路已是泥泞满地,沟壑四起。余下进村的三四公里路,只能以步代车。正当众人踌躇之际,一辆蓝绿色的农用车驶了过来,在众人面前戛然而止。上前一问,才知道是麻风村村民特意租借的“迎亲”车接客人来了。原来只有这种农用车才能“驾驭”这条凹凸崎岖、杂草丛生的土路。于是,人们协助免费提供婚庆服务的南宁紫水晶婚庆公司的人,七手八脚地把婚礼用的玫瑰花篮、红地毯、新娘婚纱、新郎礼服等一干物什统统挪到农用车上,然后循着两旁一人高的野树、野草、野花,或搭乘农用车或“尾随”车后步行。穿梭约30分钟后,山陂塘麻风病康复村终于出现在了眼前。

■一股臭味改变生活铁心帮助麻风病人

新郎吴泽豪今年37岁,出生在医生世家。爸爸曾是自治区医院的外科主任,妈妈是外科护士长,他自己也曾在医院门诊工作。初与麻风病打交道,是他被调到医院的假肢车间之后。麻风病菌的一个典型特征,就是侵蚀人的四肢浅表神经和面部神经。“其典型的后遗症,就是病人的四肢渐渐麻木,失去感觉。时间长了会有溃疡,甚至患上骨髓炎,最后导致截肢。”吴泽豪说。就在婚礼前不久,村内还有一名老婆婆,因足部神经失去知觉,溃烂的残肢被老鼠咬去一截自己都不知道。经常为失去患肢的麻风患者生产安装假肢,使得吴泽豪有机会接触到这样一群特殊的人。

吴泽豪告诉记者,他永远也忘不了第一次进麻风村看村民的情景。几年前,当吴泽豪第一次走访广西扶绥县的一个麻风村时,离村还有较长一段距离,他就闻到了一股怪味。他不明白这股类似腐尸的臭味从何而来,细打听才知是因为没得到及时救治,许多患者只能拖着血肉模糊、骨头外露的残肢行走。

记者最关心的问题是,这些人在“行动”时是否还会遭受痛苦?因为据说他们的神经已坏死。吴泽豪的答案是否定的。“虽然麻风患者的浅表皮神经损伤了,但内部骨头里面的神经和一些肌肉的深在组织还是有感觉的。”

他的说法后来在麻风病人黄永胜这里得到了证实。在跟随吴泽豪进村走访时,这位生活在扶绥麻风村的79岁老人告诉记者,他当初的溃疡历经了五年,“烂,痛到骨髓,血肉模糊的足底,自己看着都难受,不截不行。”

应该说,当初进扶绥麻风村做项目调研时闻到的这股臭味儿,后来成了吴泽豪为麻风病人贴心服务的动力源。很快,他们就把这里列为了项目点,重点是生理康复。

■加入从事麻风病康复的民间组织

麻风病曾是最令人恐怖的疾病之一,由于有极强的传染性,加之早期没有有效的药物治疗而导致可怕的面部和肢体残疾,麻风病人常因“恐怖”“骇人”而被隔离。与世界各国一样,在没有找到特效治疗药前,在麻风病高发期的五六十年代,我国也曾采取封闭隔离的方式,在远离城市的山村野林,把患病之人集中成群,统一建村。从此,这些三五百人为一个村的麻风病人,过上了与世隔绝的生活。半个世纪以来,随着村民的年老过世,随着联合化疗法的出现,麻风病已不再是公共卫生问题,但它留下的后期治疗、心理疏导乃至教育就业、养老丧葬等问题,却还没有完全得到解决。

广西作为麻风病的高流行区,当年曾有几万人患此病。经过几十年的综合防治,目前患病率和发现率已逐年下降。目前广西共有麻风村38个,尚存800余人在村中生活。

据介绍,虽然每年新发的麻风病也就几百例,但目前存活的23万余名康复者中有12万人不能像正常人一样生产生活。在广东,麻风院、村现在共收治3428人,其中二级畸残者就有1849人。在广西,尚在村内生活的有800余人,其中一半以上二级畸残。据介绍,我国现有的657个麻风病村,其中245个在列入《国家八七扶贫攻坚计划》的贫困县内。因为种种原因,对这些麻风病人的投入主要放在治病上,对病后的残疾康复还显不够。国家也还没有成立专门的麻风康复机构。

吴泽豪所在的广东汉达康福协会,是目前我国唯一从事麻风病人康复的民间组织。该组织从1996年成立以来,为康复者们实施了生理康复、心理康复、经济康复和教育助学等一系列项目,并设立了紧急医疗救助基金……身为麻风防治康复工作的一员,在汉达广西项目工作的吴泽豪,更能最深切地体会到麻风病人的疾苦和艰辛。

扶绥麻风康复村村长陆贤文说:“吴泽豪他们为我们进行溃疡护理,并定期为我们定做防护鞋,并且防护垫都是根据每个人足底不同的溃疡位置特制的。他们还为我们送来了假肢,使得我们可以丢下拐杖、解放两手了。”
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■走遍广西所有麻风村被病人视同自己亲人

下午5点,吴泽豪和妻子在山陂塘麻风康复村全体村民的夹道欢迎中走下“花车”,两手相牵的他们刹那间被鼓掌声、鞭炮声和众人激动的欢叫声所包围。

16位尚存的麻风康复者睁大充满惊奇的眼睛看到,新娘方香一会儿身披洁白的婚纱,与新郎吴泽豪缓缓步入铺在村头晒场空地的大红地毯,一会儿身着红色礼服端着酒杯或茶杯向他们每一个麻风康复者敬酒敬茶……一切的一切,都是按都市婚礼的模式进行:在红地毯的进口处,有一个用玫瑰花编绕而成的“心”形拱门,红地毯另一端的尽头则矗立着新人的巨幅婚纱照;彩色的气球布满了村内屋檐下和树梢头,几只小狗也兴奋地在人群中奔来窜去。

傍晚6点半,在欢快的音乐声中,婚庆公司的主持人宣布婚礼正式开始。山陂塘麻风康复村村长卢祖文亲任证婚人,上前代表全体村民,把一副他书写的红对联呈现给一对新人。上联是“两姓结盟花并蒂”,下联是“百年缔好连理枝”,横批为“永结同心”。

新娘方香的姐姐方芳特意从天津赶来,代表家人参加妹妹的婚礼。当主持人宣布新郎新娘互换戒指时,方香缓缓地走向心上人,深情款款地和新郎互戴了戒指。在全场宾客的一片欢呼声中,除了一对新人外,只有记者和极少数的几个人才知道,这对戒指其实是临时从场上男女朋友处借的。由于吴泽豪在婚礼的头一天还在忙着麻风病人的事,疲惫忙碌的他在临出发前竟然忘带了婚戒。

熟悉他们的人都知道,是同样的一颗爱心,把二人紧紧地“拴”在了一起。四年前的一个冬日,正是在一场爱心慈善活动中,刚进入汉达康福协会不久的吴泽豪,与在另一慈善组织世界宣明会担任义工的方香相识了,而当时方香正在广西公安干部管理学院就读。本来她毕业后可回老家,像父亲那样在公安机关做个公务员,但与吴泽豪的相识,使她的人生轨迹发生了变化:毕业后她选择了留在南宁,并且用实际行动支持男友的事业。几年来,她陪着吴泽豪,走访了广西的许多麻风康复村,大大小小的麻风村里留下了他们的足迹。翻修房屋、改建厕所、清理伤口,一年365天至少有多一半时间在外出差的吴泽豪,正是由于有了方香的支持,麻风康复工作才做得这么踏实。

据悉,全自治区30多个麻风康复村,吴泽豪都走了一过儿,婚礼所在地的钦州市浦北山陂塘村,更是来过三十几回。难怪他们一进村,就被村民抱住,像对待亲人那样把他们领回自己的屋。

■挑战社会的漠视让麻风病人自信

参加婚礼的汉达康福协会广西项目负责人周振蕊告诉记者:“你要问我们建项以来,对麻风康复最大的贡献是什么,我不想用什么具体的指标数字来回答;因为我想说的是,假肢安装呀、房屋翻建呀那些硬指标还都不是主要的,我认为最关键的变化在于麻风村民的态度,从他们当初的木讷冷漠到今天的欢快热情,可以见证出社会的接纳带给他们的生命活力。”

确实,当夜幕降临时,记者发现山陂塘村的灯火、音响传彻了附近山村,很快就有健康村的数十个大人孩子,步行几公里,赶到这里参观婚礼。在邻村客人的簇拥中,记者见到一些麻风村民把手中的喜糖和干果散发给他们。而这一幕,在几年前是根本不敢想象的。曾几何时,当麻风村的村民手持钱币到邻村的居民店里购买日用杂什时,被店主一把把钱扔在地上,说上面沾满了麻风毒菌……

是吴泽豪等人的宣传,让健康村的村民知道,上世纪八十年代联合化疗法出现了。它成功治愈了1400万的麻风病人。现代医学证明:麻风的传染发病率比结核病要低100倍,每100人中约有95人对麻风有天然免疫力;及时发现和治疗,它能在6到12个月内被治愈而不留任何残疾。

正如汉达康福协会的秘书长陈志强所说:“长久以来,全世界一直对麻风康复者的困境保持漠视。”1996年汉达的成立就是对这种漠视的挑战。麻风病人需要迈出这“出村”的第一步,这是他们消除自卑的开始。因此,汉达在成立之初,就将心理康复项目列入其中。

■想通过婚礼让更多人关注身边的麻风病人

在婚礼的间歇,由周振蕊担任“翻译”,记者和村长卢祖文聊了起来。这位68岁的老人,一眼望去就知道是麻风病的“受害人”。右眼已失明的他,是典型的麻风病菌侵蚀眼部神经落下的后遗症———兔眼、口角歪斜及四肢神经受损后的肢体残疾,他的左手手掌已残缺,走起路来跛足的右腿是截假肢……他告诉记者,1959年建村时曾达125人的山陂塘村,现在只剩最后16人,其中年岁最大的是一位老婆婆,她也是村中现存的唯一女性,今年96岁。而最小的村民也都步入花甲之年了。

问村长可曾有人结过婚,村长掰着手指头数了数,说最多不过5人,“而且那也都是50年前的事情了,自打麻风病流行,病人被‘圈’入村内后,这个村庄半个世纪来就再也没人结过婚,更不用说看到现代化的婚礼了。”问起村长村民们得知此事后的反应,村长口里只是反复叨唠着一个词:“兴奋!兴奋!”

吴泽豪和方香的心思没有白用。“选择在麻风村里举办婚礼,一直是我的一个心愿。这些村民,当初患病时,全都是青年或中年人,是历史原因把他们封闭了半个世纪。他们不但自己不能结婚,甚至没机会看到一场婚礼。我们在这里用帐篷当新房,与他们在村中共度新婚之夜,就是向他们宣布,他们并没有被世人忘记。一方面想让他们有一个幸福的晚年;另一方面,也想借此引起社会对这部分特殊人群的关注。”

的确,几十年封闭的康复村生活,使麻风康复者丧失了就业和生产的机会,每月靠政府一百多元的生活费勉强维持生活、添置衣服,甚至购买日用品都有困难,更不用说有钱治病。

卢祖文村长说,现在村中的许多居民还要依靠种植果树才能存活。医疗和养老成了他们最担心的两件事。本来就多有残疾的他们,上了岁数更是雪上加霜,昂贵的医药费使得他们不得不从每月一百二三十元的生活费中挤出些许以备救急。特别是村中一些老人过世后,由于没有专项的资金,大多是村民共掏腰包凑出丧葬费……

就在记者发稿前,记者从有关方面得知,有关部门日前已联合下文,要求中央和地方财政共同负担,把每个麻风康复者每月150元的医疗费负担起来。这样,多年来长期困扰麻风康复者的就医问题就有望解决了。

此外,目前吴泽豪所在的汉达康福协会专门为会员设立了“紧急医疗救助项目”,这种以会员每年缴纳30元的“打会”形式及公共捐资和筹款建立的公共基金项目,专门为那些生命濒危又无钱医治的会员提供医疗支持。这种带有医疗保险性质的紧急医疗救助项目,对那些平均每个月仅有一二百元基本生活费的麻风病康复者来说,无疑是一个带有社会保障性质的“雪中送炭”的支持。